Autyzm – czym jest i jakie ma objawy?

Autyzm, a dokładniej zaburzenia ze spektrum autyzmu, to odmienny sposób rozwoju układu nerwowego. Wpływa na to, jak dziecko odbiera świat, komunikuje się, buduje relacje, reaguje na zmianę, rozumie sytuacje społeczne i radzi sobie z bodźcami.

Autyzm nie jest chorobą, którą można „złapać”. Nie wynika ze złego wychowania, braku miłości, zaniedbania ani z tego, że rodzic „coś zrobił nie tak”. Nie jest też jedną prostą cechą, którą da się rozpoznać po jednym zachowaniu.

Spektrum autyzmu może wyglądać bardzo różnie.

Jedno dziecko mówi płynnie, ma świetną pamięć, ogromną wiedzę, intensywne zainteresowania i dobrze radzi sobie w znanych schematach, ale gubi się w relacjach, żartach, ironii, zmianach i niepisanych zasadach społecznych.

Inne dziecko może mówić bardzo mało albo wcale, mieć dużą trudność w komunikowaniu potrzeb, wymagać wsparcia w jedzeniu, toalecie, ubieraniu, myciu, przechodzeniu między aktywnościami i codziennym funkcjonowaniu.

Są też dzieci, które na pierwszy rzut oka „radzą sobie dobrze”, ale koszt tego funkcjonowania jest ogromny. W przedszkolu lub szkole starają się dopasować, obserwują innych, powtarzają zachowania, wytrzymują hałas i wymagania, a po powrocie do domu są przeciążone, płaczą, wybuchają, wycofują się albo nie mają już siły na zwykłe czynności.

Dlatego w autyzmie ważne jest nie tylko to, co widać z zewnątrz. Ważne jest też to, ile wysiłku kosztuje dziecko codzienne funkcjonowanie.

Czym jest spektrum autyzmu?

O spektrum mówimy dlatego, że osoby autystyczne mogą bardzo różnić się między sobą. Różnice mogą dotyczyć mowy, komunikacji, samodzielności, rozwoju poznawczego, relacji z innymi dziećmi, zabawy, reakcji na bodźce, potrzeby rutyny, sposobu okazywania emocji i poziomu wsparcia potrzebnego w codziennym życiu.

Nie oznacza to, że „każdy trochę ma autyzm”. Oznacza to, że autyzm nie ma jednej twarzy.

• U jednej osoby najbardziej widoczne będą trudności społeczne.
• U innej – brak mowy lub bardzo ograniczona komunikacja.
• U kolejnej – silne przeciążenia sensoryczne.
• U jeszcze innej – sztywność, lęk przed zmianą, intensywne zainteresowania i ogromny koszt dopasowywania się do otoczenia.

Autyzm to nie tylko lista objawów. To cały profil funkcjonowania dziecka. Właśnie dlatego dobra diagnoza nie powinna opierać się na jednym teście, jednej obserwacji ani tym, czy dziecko „patrzy w oczy”. Ważne jest to, jak dziecko funkcjonuje w domu, przedszkolu, szkole, relacjach, codziennych czynnościach i sytuacjach przeciążenia.

Jak objawia się autyzm u dzieci?

Objawy autyzmu mogą być widoczne już we wczesnym dzieciństwie, ale u części dzieci stają się wyraźniejsze dopiero wtedy, gdy rosną wymagania społeczne: w przedszkolu, szkole, grupie rówieśniczej albo w sytuacjach większej samodzielności.

Nie każde dziecko będzie miało wszystkie opisane trudności. Pojedynczy objaw nie oznacza jeszcze autyzmu. Warto jednak skonsultować rozwój, gdy trudności się powtarzają, pojawiają się w różnych sytuacjach i wpływają na codzienne funkcjonowanie dziecka.

Komunikacja i mowa

W autyzmie trudność nie zawsze polega na tym, że dziecko nie mówi. Dziecko może mówić dużo i nadal mieć trudność z komunikacją społeczną. Może znać wiele słów, ale nie wiedzieć, jak rozpocząć rozmowę, jak ją zakończyć, kiedy oddać głos drugiej osobie, jak rozpoznać znudzenie rozmówcy albo jak zrozumieć coś, co nie zostało powiedziane wprost.

Niepokoić może sytuacja, gdy dziecko:

• nie reaguje na imię albo reaguje bardzo wybiórczo,
• mówi wyraźnie mniej niż rówieśnicy,
• utraciło wcześniej nabyte słowa lub umiejętności komunikacyjne,
• ma słowa, ale trudno mu używać ich do komunikowania potrzeb,
• nie potrafi powiedzieć, że coś boli, że chce pić, że się boi albo potrzebuje przerwy,
• powtarza zasłyszane słowa, pytania, fragmenty bajek lub reklam,
• mówi dużo, ale głównie na jeden temat,
• ma trudność z rozmową naprzemienną,
• nie pokazuje palcem, nie przynosi rzeczy „żeby pokazać”,
• rzadko dzieli się spontanicznie tym, co je zaciekawiło,
• ma trudność z rozumieniem żartów, przenośni, ironii, aluzji lub tonu głosu.

U części dzieci mowa rozwija się później. U innych mowa pojawia się wcześnie, ale służy bardziej do opowiadania o własnym zainteresowaniu niż do prawdziwej wymiany z drugą osobą. Dziecko może znać trudne słowa, a jednocześnie nie umieć powiedzieć: „boję się”, „nie rozumiem”, „to mnie boli”, „potrzebuję przerwy”.

Relacje, zabawa i sytuacje społeczne

Wiele dzieci w spektrum chce relacji, bliskości i przyjaźni. Trudność nie zawsze polega na braku potrzeby kontaktu. Często polega na tym, że świat społeczny jest dla dziecka niejasny, szybki, zmienny i pełen zasad, których nikt nie tłumaczy wprost.

Dziecko może chcieć mieć kolegów, ale nie wiedzieć, jak rozpocząć zabawę. Może bardzo przeżywać odrzucenie, ale nie rozumieć, co poszło nie tak. Może trzymać się jednej bezpiecznej osoby, bo grupa jest zbyt trudna i nieprzewidywalna.

Warto zwrócić uwagę, gdy dziecko:

• bawi się głównie samo albo obok dzieci,
• ma trudność z wejściem w zabawę z rówieśnikami,
• nie naśladuje zabaw, gestów i zachowań tak jak inne dzieci,
• ma trudność z zabawą „na niby”,
• nie rozumie zasad zabawy grupowej,
• nie umie czekać, zmieniać się rolami, reagować na pomysł drugiego dziecka,
• chce kontaktu, ale robi to w sposób trudny dla innych, na przykład podbiega zbyt blisko, zabiera przedmioty, powtarza ten sam temat, nie rozumie odmowy,
• wydaje się być „w swoim świecie”, nawet gdy jest wśród ludzi,
• po kontaktach społecznych jest bardzo zmęczone, rozdrażnione albo wycofane.

U starszych dzieci trudności mogą być mniej oczywiste. Dziecko może mieć znajomych, ale relacje bywają kruche, jednostronne albo bardzo męczące. Może znać zasad społecznych „z teorii”, a mimo to nie umieć zastosować ich w żywej, zmiennej sytuacji.

Schematy, rutyna i intensywne zainteresowania

Dziecko w spektrum może bardzo potrzebować stałości i przewidywalności. Dla dorosłego może to wyglądać jak upór. Dla dziecka może być sposobem na utrzymanie poczucia bezpieczeństwa. Jeśli świat jest głośny, chaotyczny i trudny do przewidzenia, stały rytuał, znany temat albo powtarzalna aktywność mogą dawać dziecku spokój, kontrolę i poczucie, że chociaż kawałek rzeczywistości jest zrozumiały.

Warto zwrócić uwagę, gdy dziecko:

• źle znosi zmianę planu,
• reaguje rozpaczą, złością albo przeciążeniem na przerwanie aktywności,
• potrzebuje tej samej trasy, kolejności, kubka, ubrania, rytuału albo sposobu podania jedzenia,
• długo wykonuje te same czynności,
• układa rzeczy w rzędy, kręci przedmiotami, powtarza ruchy, dźwięki lub słowa,
• ma bardzo intensywne zainteresowanie jednym tematem,
• stale wraca do tej samej bajki, książki, gry, trasy, liczby, mapy, pociągów, wind, dinozaurów, planet, marek albo rozkładów jazdy,
• bardzo trudno mu zaakceptować, że ktoś zmienia zasady albo robi coś „nie tak”.

Intensywne zainteresowania nie zawsze są problemem. Mogą być zasobem, sposobem uczenia się, odpoczynku i budowania kontaktu. Trudność pojawia się wtedy, gdy dziecko nie potrafi oderwać się od tematu, przejść do innej aktywności albo funkcjonować bez określonego schematu.

Sensoryka, ciało i przeciążenie

Dzieci w spektrum często inaczej odbierają bodźce. Niektóre dźwięki, zapachy, faktury, światło, dotyk albo ruch mogą być dla nich znacznie silniejsze niż dla innych osób. Inne dzieci mogą z kolei bardzo szukać bodźców: ruchu, docisku, skakania, kręcenia, wspinania, mocnego przytulenia.

Warto zwrócić uwagę, gdy dziecko:

• zatyka uszy przy zwykłych dźwiękach,
• boi się suszarki, odkurzacza, blendera, gwaru, sali przedszkolnej, sklepów albo imprez,
• źle znosi metki, skarpetki, określone ubrania, czesanie, mycie głowy, obcinanie paznokci,
• bardzo reaguje na zapachy, światło, tłum, dotyk albo temperaturę,
• je bardzo wybiórczo i akceptuje tylko konkretne produkty, marki, kolory, faktury, temperaturę lub sposób podania,
• odmawia jedzenia po zmianie opakowania, talerza albo konsystencji,
• szuka mocnego docisku, zawijania w koc, ściskania, skakania, kręcenia albo wspinania,
• często się przeciąża, krzyczy, ucieka, zamiera, chowa się albo długo wraca do równowagi.

W przeciążeniu mogą pojawiać się meltdowny i shutdowny.

Meltdown może wyglądać jak krzyk, płacz, ucieczka, rzucanie przedmiotami, agresja, autoagresja albo niemożność mówienia. Nie zawsze jest to zwykły napad złości. Często jest efektem skrajnego przeciążenia układu nerwowego.

Shutdown może wyglądać ciszej. Dziecko zamiera, milknie, przestaje reagować, chowa się, odcina albo wygląda, jakby „zniknęło”. Z zewnątrz może to sprawiać wrażenie spokoju, ale w środku dziecko nadal może znajdować się w ogromnym napięciu.

Autyzm u dziewczynek i maskowanie

U dziewczynek autyzm bywa trudniejszy do rozpoznania. Nie dlatego, że dziewczynki „mają lżejszy autyzm”, ale dlatego, że ich trudności częściej wyglądają inaczej niż stereotypowy obraz autyzmu.

Dziewczynka w spektrum może patrzeć w oczy, uśmiechać się, mieć koleżanki, dobrze się uczyć, być grzeczna i podporządkowana, lubić lalki, zwierzęta, książki, modę albo opiekowanie się młodszymi dziećmi. Może dobrze wypadać w krótkiej rozmowie z dorosłym, znać zasady społeczne „z teorii” i długo ukrywać swoje trudności. To wszystko nie wyklucza spektrum autyzmu.

U dziewczynek częściej pojawia się maskowanie, czyli świadome lub nieświadome dopasowywanie się do otoczenia. Dziewczynka może obserwować inne dzieci, kopiować ich zachowania, ćwiczyć mimikę, pilnować kontaktu wzrokowego, uczyć się gotowych zdań, udawać zainteresowanie rozmową, przygotowywać tematy, kontrolować ciało i robić wszystko, żeby nie odstawać.

Na zewnątrz może wyglądać, jakby radziła sobie dobrze. W środku może być bardzo zmęczona.

Po powrocie do domu mogą pojawiać się wybuchy, płacz, drażliwość, bóle brzucha, bóle głowy, odmowa wyjścia do szkoły, potrzeba izolacji, trudności ze snem albo całkowite wyczerpanie. Rodzic słyszy wtedy: „w szkole wszystko jest dobrze”, a w domu widzi dziecko, które po całym dniu dopasowywania się nie ma już siły na nic.

Maskowanie może bardzo opóźniać diagnozę. Dziecko może przez godzinę w gabinecie funkcjonować poprawnie, bo jest zmobilizowane, sytuacja jest spokojna i przewidywalna, a kontakt odbywa się z jednym dorosłym. To nie pokazuje jeszcze, jak dziecko radzi sobie w hałasie, grupie, na przerwie, w stołówce, podczas zmiany planu albo po wielu godzinach wysiłku społecznego.

Dlatego w diagnozie dziewczynek ważne jest pytanie nie tylko o to, „czy ona potrafi?”, ale też: „ile ją to kosztuje?”.

U dziewczynek trudności mogą ujawniać się także jako lęk, perfekcjonizm, silne napięcie, trudność w przyjaźniach, ogromne przeżywanie konfliktów, wycofanie, przeciążenie, problemy z jedzeniem, bóle somatyczne albo załamanie funkcjonowania w okresie dojrzewania. To nie znaczy, że każda nieśmiała, wrażliwa albo zmęczona dziewczynka jest w spektrum autyzmu. Oznacza to, że u dziewczynek trzeba szczególnie uważnie patrzeć na koszt funkcjonowania, jakość relacji, przeciążenie, historię rozwoju i to, co dzieje się poza gabinetem.

Czym autyzm nie jest?

• Nie jest brakiem uczuć.
• Nie jest brakiem potrzeby relacji.
• Nie jest złym wychowaniem.
• Nie jest lenistwem.
• Nie jest złośliwością.
• Nie jest „modą”.
• Nie zawsze oznacza brak mowy.
• Nie zawsze oznacza wybitne zdolności.
• Nie zawsze jest widoczny od razu.

Dziecko w spektrum może kochać, tęsknić, przywiązywać się, cierpieć, bać się, marzyć o przyjaźni i bardzo chcieć być częścią grupy. Może tylko potrzebować innego sposobu komunikacji, większej przewidywalności, spokojniejszego otoczenia i dorosłych, którzy będą patrzeć głębiej niż tylko na zachowanie.

Kiedy warto skonsultować dziecko?

Warto poszukać konsultacji, gdy trudności dziecka powtarzają się, występują w różnych sytuacjach, utrudniają codzienne funkcjonowanie, powodują przeciążenie, cierpienie albo wycofanie. Na początku nie trzeba wiedzieć, czy to autyzm. Wystarczy, że coś w rozwoju dziecka niepokoi i warto to uporządkować.

Pierwszym krokiem może być konsultacja psychologiczna, psychologiczno-sensoryczna, logopedyczna, neurologopedyczna, kontakt z poradnią psychologiczno-pedagogiczną albo poradnią autyzmu. W ocenie wstępnej można wykorzystać narzędzia przesiewowe, na przykład ASRS. ASRS nie jest diagnozą autyzmu, może jednak pomóc zobaczyć, czy u dziecka występują cechy wymagające pogłębionej diagnostyki.

W przypadku podejrzenia autyzmu ważna jest całościowa diagnoza, która obejmuje wywiad z rodzicami, obserwację dziecka, informacje z przedszkola lub szkoły, ocenę komunikacji, relacji, zachowania, sensoryki i samodzielności, wykorzystanie specjalistycznych narzędzi diagnostycznych (takich jak ADOS-2) oraz końcową konsultację lekarską (najczęściej lekarza psychiatry dzieci i młodzieży), który formalnie stawia diagnozę medyczną.

Samo jedno badanie, jeden test albo jedna obserwacja nie powinny rozstrzygać o diagnozie. Dziecko trzeba zobaczyć szerzej: w rozwoju, w domu, w grupie, w relacjach, w przeciążeniu i w codziennym życiu.

Najważniejsze dla rodzica

Objawy autyzmu mogą być bardzo różne. Dziecko w spektrum może mówić albo nie mówić. Może szukać kontaktu albo go unikać. Może mieć świetną pamięć i duże możliwości poznawcze, a jednocześnie nie radzić sobie w relacjach. Może wyglądać „grzecznie” w szkole, a w domu rozpadać się z przeciążenia. Może mieć zainteresowania, które wyglądają typowo, ale pochłaniają je w bardzo intensywny sposób. Może mieć koleżanki, dobre oceny i kontakt wzrokowy, a mimo to codziennie walczyć o przetrwanie w świecie społecznym i sensorycznym.

Dlatego najważniejsze pytanie nie brzmi tylko: „czy to autyzm?”. Warto zapytać też:

• „Jak dziecko rozumie świat?”
• „Co je przeciąża?”
• „Co daje mu poczucie bezpieczeństwa?”
• „Ile wysiłku kosztuje je codzienne funkcjonowanie?”
• „Jak komunikuje potrzeby?”
• „Jak radzi sobie w relacjach?”
• „Czego potrzebuje, żeby mogło rozwijać się spokojniej?”

Dobra diagnoza nie ma służyć etykiecie. Ma pomóc lepiej zrozumieć dziecko i dobrać wsparcie, które naprawdę odpowiada na jego potrzeby.

O Autorce

Elżbieta Czyżykiewicz – psycholog, terapeuta Integracji Sensorycznej, trener Treningu Umiejętności Społecznych. Pracuje z dziećmi w wieku przedszkolnym i szkolnym, w tym z dziećmi w spektrum autyzmu, prowadząc terapię i zajęcia grupowe. Więcej o autorce: Elżbieta Czyżykiewicz | Łagodnia Rzeszów